SALUD

La orientación sobre la enfermedad, clave para afrontar el Parkinson

Por Lucía E. González1 min

Sociedad11-04-2006

Desde que en 1985 se crease en España la primera asociación de Parkinson, el mural de ayudas y asistencias prestadas a estos pacientes no ha dejado de crecer. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus cuidadores, surgía en 1996 la Federación Española de Parkinson.

Como cualquier otra enfermedad crónica e invalidante, un repentino diagnóstico de la enfermedad de Parkinson puede causar multitud de problemas y trastornos de carácter social en la vida de los afectados, que representen incluso una carga más pesada que los propios síntomas de la enfermedad. Sin embargo, a veces, el desconocimiento y la falta de asesoramiento por parte de Sanidad dificultan las tareas de los familiares en el cuidado de sus enfermos. Orientación en cuestiones legales, económicas, sociales, psicológicas y médicas es la principal demanda de los enfermos de Parkinson y sus familiares, así como la principal respuesta que se les puede proporcionar desde las asociaciones que integran la Federación Española de Parkinson. "La enfermedad de Parkinson: cuidando al cuidador", es el título del libro que, editado en 2004, se distribuye entre las asociaciones integradas y los servicios de neurología de los hospitales. De igual modo, la revista FEP, de la cual de editan unos 800.000 ejemplares, se distribuye a las 25 asociaciones federadas y a los 250 neurólogos miembros del Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento de la Sociedad Española de Neurología, así como a otras entidades colaboradoras y organismos públicos. Asimismo, el portal web de la federación, lanzado en abril de 2004, ofrece información actualizada sobre la enfermedad, y potencia la relación entre la Federación y sus respectivas asociaciones, con el fin de mejorar la comunicación entere médicos y asociados, además de ser un referente de Parkinson a nivel nacional e internacional.