ANÁLISIS DE SOCIEDAD
Raros
Por Almudena Hernández
2 min
Sociedad27-02-2014
Aunque muchas veces parezca que vestimos de uniforme, porque caemos en las modas y queremos ser igual (mejores) que los demás, en el fondo cada cual tenemos nuestra peculiaridad, nuestro signo de distinción, esa característica que nos diferencia del resto, lo que los spanglishparlantes denominan el "detalle friqui" y que para el común de los mortales que nos entendemos en español no deja de ser una rareza. Así, a secas. Y es que todos, absolutamente todos, cada cual con su estilo, somos raros. Este es uno de los argumentos (y bien razonable que es) que abandera la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que en la peculiar fecha del 29 de febrero hace una llamada de atención a la sociedad para que preste atención a los tres millones de personas que se calcula que en España sufre una enfermedad poco frecuente. Este 2014, al no ser tan raro como un año bisiesto, la jornada copa la atención el día 28. En Feder definen enfermedad rara como la que tiene una baja incidencia en la población, es decir, que la desarrollen menos de cinco personas de cada 10.000. De ahí la dificultad de avanzar en las investigaciones, diagnósticos y tratamientos de estas dolencias. Peor aún si, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Por todo ello, en cualquier momento de la vida, millones de personas sienten el vértigo de tener una enfermedad para la que, en la gran mayoría de los casos no existe cura. Imaginemos, además, lo que ha supuesto para estas personas el descenso de los presupuestos para tratar de recomponer los rompecabezas que suponen científicamente estas dolencias. Pensemos por un momento en la desesperación que supondría, una vez que se produzca el ansiado diagnóstico (que suele tardar años en llegar) no tener el antídoto para atajar el avance de una de estas enfermedades poco frecuentes. A ver si este año, por raro que parezca que con la crisis la gente no es solidaria, estas rarezas tan conmovedoras mueven de verdad el alma (y el bolsillo) de muchos. Va siendo hora de mostrarnos como somos: raros.
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Almudena Hernández
Doctora en Periodismo
Diez años en información social
Las personas, por encima de todo