ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras celebran su Día Mundial

Por Alba García Amaya2 min

Sociedad29-02-2012

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el Día Mundial de este tipo de patologías cada 29 de febrero para evitar que las personas que sufren este tipo de enfermedad caigan en el olvido. En España unos tres millones de personas sufren una afección rara y para ellos la investigación es la clave pero la crisis ha recortado los presupuestos

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada 29 de febrero y para festejar este día la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inició una campaña mediática el pasado enero para frenar la “epidemia de indiferencia” que consideran que la gente con una enfermedad de este tipo sufre, para ello han decidido poner en marcha una campaña bajo el lema “Vacúnate contra la indiferencia”. El objetivo de esta “vacunación” es recaudar fondos para seguir investigando las causas y soluciones para estas enfermedades y así, poder ayudar a las personas y familiares que las sufren. A través de su página web (http://www.enfermedades-raras.org)FEDER invita a todo el que quiera a hacer una donación desde un mínimo de 6 euros, su deseo sería llegar a los tres millones de personas “vacunadas”, la misma cifra de personas que sufren una patología poco frecuente en España. La elección de que el Día Mundial sea el 29 de febrero no es una casualidad y se debe a que es un día tan raro como las enfermedades que muchos sufren. En el mundo existen un total de 7.000 enfermedades raras de las cuáles sólo setenta tienen tratamiento. En nuestro país las padecen entre un 6 y un 8 por ciento de la población por lo que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, el conocimiento médico y científico abarca únicamente a unas 1.000 y el número de afectos varia desde menos de una decena a pocos miles. Según FEDER como consecuencia de la crisis más de 900 pacientes de sus asociaciones han notado los recortes sanitarios, un dato que reafirma el Observatorio de Enfermedades Raras que señala que los pacientes con estos problemas de salud están acusando incrementos en el tipo de espera para acceder a consultas y para derivaciones a otras comunidades lo que acaba mermando aun más la salud de estos pacientes.