Día Mundial de las Enfermedades Raras

Diez años del primer 29 de
febrero más raro de todos

El 29 de febrero es, sin duda, un día especial. Ocurre cada cuatro años. El globo terráqueo tarda 365 días y 6 horas en dar una vuelta completa al sol. Es el resultado de la suma de las seis horas de regalo que no se pueden colocar en un año. Hace 10 años que se convirtió en un día doblemente especial, pues se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pero, ¿qué es una enfermedad rara? Según Eurordis, la Organización Europea de Enfermedades Raras: "Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población."

28-02-2018
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Muestra tu lado menos frecuente. Foto: Eurordis
Las enfermedades raras suelen ser genéticas y están presentes en toda la vida de una persona. En Europa, se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando "afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos". Y unas características tan diversas y especiales, se merecen su atención por parte de toda la población.

Han pasado 10 vueltas completas al sol desde 2008, año en el que comenzó a celebrarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Su tema principal, concienzudo: "Enfermedades raras como una prioridad de la sanidad pública" (Rare Diseases as a Public Health Priority, en inglés). Su eslogan no podía ser más exacto: "un día raro para gente muy especial" (A rare day for very special people).

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se lanzó el día más raro. Fue gracias al Consejo Nacional de Alianzas y a Eurordis. El objetivo, tal y como se explica en la página oficial del día era "construir una campaña de concienciación global para ayudar a que las enfermedades raras pasen a primer plano."

Se creó un logotipo, un tema, un lema y un paquete de información detallado para todos los miembros participantes. La información que se detallaba era para ayudar a las organizaciones y pacientes a "crear conciencia con los medios o mediante la organización de eventos". La primera edición de esta iniciativa tuvo tan solo 18 países participantes, entre los que se encontraban Canadá, Dinamarca, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Italia, Irlanda, Rumania, Suecia, Reino Unido, Rusia, Ucrania o España.

La andadura comenzó en España con una conferencia de prensa organizada por Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras. Asistieron 15 medios de comunicación, tres de ellos internacionales.

Un año después, en 2009, esta vez el 28 de febrero, por no ser año bisiesto, se volvió a celebrar. El tema fue "Enfermedades raras: una prioridad de la sanidad pública". (Rare Diseases: a Public Health Priority, en inglés). El eslogan: "Atención al paciente: ¡un asunto público!" (Patient Care: A Public Affair!)


Cartel de 2008. Foto: RareDiseaseDay.org
Cientos de grupos de pacientes y organizaciones organizaron una variedad de actividades de sensibilización para llamar la atención sobre las enfermedades raras y los millones de personas que las padecen. Desde conferencias a entrevistas, pasando por galerías fotográficas.

Ese año, una docena de países se sumaron a esta iniciativa. Ya eran 30 las regiones que participaban en la concienciación de estas enfermedades en el día señalado. Algunos de ellos fueron: Canadá, América Latina, Australia, China, Taiwán y Estados Unidos.

Varias alianzas nacionales y grupos de pacientes pidieron que algún personaje reconocido actuara como patrono o patrocinara sus actividades para atraer la atención del público en general. En el caso español, fue la entonces Princesa de Asturias y actual reina de España: Letizia Ortiz.

"Uniendo a pacientes e investigadores" fue el tema del año en el que España ganó el mundial, 2010. El eslogan de la campaña también iba relacionado con la concienciación de la importancia de la investigación: "Pacientes e investigadores: ¡socios para la vida!" (Patients and Researchers: Partners for life!). En todo el mundo, se llevaron a cabo multitud de eventos alrededor del 28 de febrero para crear conciencia sobre las enfermedades raras y los millones de personas afectadas por ellas. "El Día de las Enfermedades Raras crece cada año en fuerza y calidad", Yann Le Cam, CEO de Eurordis, aseguró entonces que "la campaña" dio "un paso más hacia la talla internacional". Se celebró en un total de 46 países, incluyendo tres países africanos que se unieron a esta iniciativa nacida apenas tres años antes.


Evolución de los países participantes. Foto: RareDiseaseDay.org
En 2011, nació Sudán del Sur, ocurrió el desastre nuclear en Fukushima y según Naciones Unidas, ya hay 7.000 millones de habitantes en el mundo. Entre toda esta información, el 28 de febrero estuvo marcado por el tema: "Enfermedades raras y desigualdades en salud" (Rare diseases and health inequalities). El eslogan para ese año fue "Raros pero iguales" (Rare but Equal). Los nuevos países participantes: Armenia, Irán, México, Marruecos, Nepal, Panamá, Perú, Tailandia y Uruguay. En total, 55.

El quinto año del Día de las Enfermedades Raras, en 2012, tuvo lugar el día especial del 29 de febrero, como el primero. El tema fue la solidaridad; el eslogan "raros pero más fuertes juntos", (Rare but Strong Together! en inglés). Los participantes aumentaron hasta 63 países. Las nuevas incorporaciones fueron Chile, Costa Rica, República Checa, Guatemala, Pakistán y Venezuela. Poco a poco, el Día Mundial de las Enfermedades Raras iba creando conciencia y consiguiendo más apoyos.

El vídeo promocional de la celebración se tradujo a 12 idiomas y llegó a más de 100.000 personas en todo el mundo. En el plano internacional, se organizó un evento europeo al que asistieron 120 oradores clave de alto perfil para discutir sobre "Enfermedades Raras: un modelo de solidaridad de la UE". La web oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras afirma que en 2012, gracias a los eventos y el movimiento de la gente, en comparación con los años anteriores "este fue más fuerte que nunca".

2013
es año impar y los supersticiosos creen que de la mala suerte. La solidaridad siguió marcando el tema del día mundial y los "Trastornos raros sin fronteras" fueron el foco principal del lema. Se llevaron a cabo miles de actividades en un récord de 72 países, entre los que se incluye Bahréin, Islandia, Israel, Líbano, Palestina o Singapur.


Cartel de 2018. Foto: Feder
En Bruselas, Eurordis coorganizó con los miembros del Parlamento Europeo una reunión de debate sobre políticas titulada "Acceso más rápido a los medicamentos para pacientes con enfermedades raras", diseñada para avanzar en el proceso de mejorar el acceso al tratamiento, en el contexto de la revisión de la UE Transparencia Directiva. El evento contó con la asistencia de 100 participantes y fue visto simultáneamente por cientos de televidentes de 10 países a través de la transmisión en vivo.

Las redes sociales tuvieron su particular protagonismo. La web del Día de las Enfermedades Raras recibió más de 20.000 visitas solo en ese día. Miles de personas compartieron su foto en las plataformas digitales. El vídeo promocional fue traducido a 15 idiomas y fue visto más de 60.000 veces y tuvo más de 140.000 "me gusta" en Facebook. En Twitter, se tuiteó aproximadamente 17 tuits por minuto a lo largo de todo el 28 de febrero.

2014
empezó un miércoles, pero fue el último viernes de febrero el que merece especial atención. El "Cuidado" fue el tema defendido bajo el lema ¡Únete para una mejor atención! (en ingles: Join Together for Better Care!). Seis años después de la puesta en marcha de esta campaña, fueron 84 países, 230 asociaciones y un total de 410 eventos en todo el mundo los que conformaron el Día de las Enfermedades Raras. Los países que participaron por primera vez en este año fueron: Cuba, Ecuador, Egipto, Guinea, Jordania, Kazajstán, Kenia, Omán y Paraguay.

La celebración ya empezaba a ser una cosa más conocida y sonada. El vídeo oficial se tradujo a 21 idiomas y recibió más de 67.000 visitas; se compartieron más de 140 historias en la web del proyecto y más de 100 personas asistieron al evento de Eurordis en Bruselas.

"Día a día, mano a mano" fue el eslogan que se decidió en 2015. El tema, "Viviendo con una enfermedad rara" (Living with a rare disease) tuvo su alcance a más de un millón y medio de personas gracias al vídeo oficial del día. Fue la jornada más exitosa hasta la fecha por actividades, 650, y número de países participantes: 85. Se incluían, entre otros, Bolivia, Estonia y Madagascar.

La tierra dio ocho vueltas al sol después de la primera celebración para que volviera a caer el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero. 2016 fue el año en el que el tema se centró en "la voz del paciente". El eslogan no podía resumirlo mejor: "Únete a nosotros para hacer escuchar la voz de las enfermedades raras". En total, 85 países se hicieron eco de este deseo organizando cientos de dinámicas relacionados con la iniciativa. Se estima que en tan solo un año, aumentó un 60% la promoción de eventos. Entre los nuevos países participantes estuvieron Andorra, Aruba, Indonesia, Libia, Moldavia, Tanzania, Túnez, Uganda y Zimbabwe.


Cartel de 2018. Foto: RareDiseaseDay.org
El año pasado el tema central fue la investigación. El eslogan de 2017: "Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas" llegó a 94 países, como los recién incorporados Botswana, Senegal o Nigeria. Nueve años después, pero diez Días Mundiales de las Enfermedades Raras, los medios de comunicación de todo el mundo junto con investigadores y profesionales del área se hicieron eco de esta concienciación. Sean Hepburn Ferrer fue nuevamente seleccionado como el embajador.

Según el pack de información que se ofrece, el Día de las Enfermedades Raras se basa en el impulso internacional y el movimiento internacional por la causa. Viendo el crecimiento de participación y los frutos del movimiento, no es de extrañar.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras de este 2018 "ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras", tal y como hace hincapié Feder en su web.

Detrás de los países, actividades, embajadores y datos, hay que tener presente que, como indica la Federación Española de Enfermedades Raras, se hace un llamamiento a la "investigación de estas patologías que afectan a más de 300 millones personas en todo el mundo". Todas y cada una de esas personas, con su historia propia e intransferible. Independientemente de las vueltas al sol que haya dado en la tierra.

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